中國時報【洪安怡╱台北報導】
tittot琉園執行長王永山說，專注用心的當下，有時會讓人短暫忘卻疼痛。罕病患者不管生理或心理上，總有些不為人知的痛楚，這次罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會合作，讓病友參與手繪玻璃燈，盼藉由藝術的力量，療癒病友們的心。
安靜坐在椅子上的徐光瑀，看上去就像是位瘦小的國小學童，不說不會知道，他今年已經24歲，因為罹患羅素西弗氏症而生長遲滯。徐媽媽說，他剛出生時只有1000多公克，身體器官也比健康人來得小，又因為打生長激素影響腎臟功能，從小學四年級就開始洗腎。
因為疾病的關係，徐光瑀雙腳變形，無法久站或久坐，飲食需要少量多餐，抵抗力差，容易生病，只能在家透過空中大學自學，但他非常嚮往走出戶外，認識新朋友，和母親討論過後，加入罕病基金會繪畫班，讓略顯內向的他開始走出家門參與活動，生活變得更加豐富。
和害羞少言的徐油煙處理光瑀不同，今年12歲，就讀國中一年級的羅紘邦，說話條理分明，儀態落落大方，但他其實罹患重度海洋性貧血，由於無法自行造血，大約每2～3周就要進行輸血，且同樣因為健康條件不佳，免疫力差，腸胃不好，生長也略顯遲緩，身高僅130公分。
羅紘邦說，因為不斷輸血，從小要注射排鐵劑，還要補充鈣、鋅、葉黃素等營養成分，為了便於長期輸血，又植入了人工血管，或多或少壓縮了時間，影響自己運動的機會，但他相當樂觀說，少數「極重度」的病患可能會血腫導致死亡，自己還能透過藥物治療實屬慶幸。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，因為兒子罹患原發性肉鹼文具用品缺乏症，卻遭耶魯大學名醫誤診，在11年前撒手人寰，因此創辦罕病基金會，希望幫助更多類似遭遇的家庭。全台每年約有20萬名新生兒暴露在罕病風險之中，但能受到健保補助的，僅不到3成的病患，基金會補助中低收入戶、原住民判讀其中37種病類，期望民眾能及早發現，及早治療。
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